Un uomo affetto dal morbo di Lou Gehrig chiede di poter morire attraverso la donazione dei propri organi, anziché attendere che sia la terribile malattia neurodegenerativa a ucciderlo.
Garry Phebus, 61 anni, lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica dal 2008. In una intervista alla Cnn ha detto che la diagnosi è "una condanna a morte, senza scappatoia, senza possibilità di appello", e che vuole donare i suoi organi fintato che è in grado di farlo.
"Se a qualcuno vengono amputate le gambe o la moglie lo lascia e si suicida, è un'altra storia. Ha ancora una vita davanti a sé. Ma io no", ha detto. E per le persone in attesa di un trapianto, "Non c'è niente di più straordinario del ricevere un organo in modo che un familiare possa vedere la sua famiglia crescere."
Il morbo di Lou Gehrig attacca il sistema nervoso nel cervello e nel midollo spinale, colpendo il controllo volontario dei muscoli. Nelle sue fasi successive, la malattia può lasciare i malati paralizzati, ma pienamente coscienti e vigili.
Phebus ha ammesso che la sua decisione "non fa per tutti", ma ha detto che la sua famiglia lo supporta. La figlia Kerri Wilkinson ha spiegato: "Ci siamo detti: OK, bene, non dobbiamo farlo in questo preciso istante, ma intanto cerchiamo di saperne di più su questa possibilità". Ma quando la malattia di suo padre "arriva al punto in cui ha perso il suo orgoglio o viene umiliato dal modo in cui lui è costretto a soffrire ... non avremo alcun problema con questa decisione".
L'offerta Phebus "è ammirevole, e a lui va tutta la nostra compassione," ha commentato Leigh Vinocur, specialista in medicina d'urgenza presso l'Università del Maryland. "Ma il 10 per cento dei malati puo' vivere 20 anni con questa malattia."
Vinocur considera la richiesta di Phebus suicidio medicalmente assistito, una pratica legale solo in tre Stati degli Stati Uniti -Oregon, Washington e Montana. E in quegli Stati, i pazienti che cercano di porre fine alla loro vita sono in genere nelle ultime fasi di una malattia terminale.
"Preleviamo gli organi a pazienti che, per esempio, sono cerebralmente morti o sono in fase terminale", ha detto. La maggior parte dei medici "avrebbe problemi" a fare quello che chiede Phebus, perché "in questo momento, è abbastanza sano."
"Non riesco a immaginarmi, in sostanza, il mettere in questo momento un uomo relativamente sano sotto anestesia, espiantare gli organi vitali come il cuore e staccargli il respiratore", ha detto Vinocur.
Phebus si sta ora mobilitando on-line. In un video pubblicato su YouTube, sostiene che 90.000 persone muoiono ogni anno in attesa di trapianti di organi, e paragona la sua situazione a un soldato in trincea che si butta su una granata per salvare i suoi compagni.
"Io non sono suicida," dice. "So solo che si tratta di una questione di tempo prima di morire e desidero fare una cosa buona per tutti coloro che invece hanno una buona aspettativa di vita".
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